血友病是一種典型的罕見病，在中國有大概15萬名患者，患者只要有凝血因子補(bǔ)充便可像常人一樣生活，如果不能及時(shí)治療則會(huì)頻繁出血、關(guān)節(jié)變形致殘甚至危及生命，且這種疾病與生俱來、伴隨終身，醫(yī)藥花費(fèi)巨大。記者日前采訪河北省血友病群體了解到，雖然國家近年來出臺(tái)多項(xiàng)醫(yī)保政策改善血友病患者就醫(yī)困境，但因國內(nèi)人血制品供應(yīng)緊張，國產(chǎn)人血因子緊缺，一些地方對醫(yī)保政策落實(shí)不到位等原因，導(dǎo)致血友病人就診依然困難。
伴隨終身 負(fù)擔(dān)沉重
血友病是一種典型的伴性遺傳性凝血功能障礙疾病，患者體內(nèi)因缺少凝血因子導(dǎo)致無法正常凝血，河北省大約有2000多名患者。血友病藥品花費(fèi)高，不少家庭因病陷入困境，很多血友病人因病致殘，不能融入正常學(xué)習(xí)和工作中。
記者采訪了解到，不少血友病人自幼發(fā)病，成人后在沒有大病的情況下，每年藥品花費(fèi)在2到3萬元左右。據(jù)河北血友之家統(tǒng)計(jì)，成人血友病患者按一月出血4次、每次使用800單位國產(chǎn)因子來計(jì)算，一年用藥量大約為76000多元，目前按政策可報(bào)銷60%，每年個(gè)人需負(fù)擔(dān)三萬多元。如果用進(jìn)口藥則每年需要自付86000多元。
家住石家莊的訾華敏的兒子患有中型血友病，她說，兒子今年大出血，截至4月已經(jīng)用了186支進(jìn)口因子，一支250單位的需要1122元，一共花了208692元，因?yàn)檫M(jìn)口藥購買時(shí)需要先自付10%，剩下的錢報(bào)銷60%后，還需自費(fèi)95000多元。國產(chǎn)藥相對便宜，300單位一支只要540元，但只在幾家醫(yī)院有，而且每次限購幾支，根本不夠用，只能選擇進(jìn)口藥。
“這個(gè)病就是無底洞，有錢就能保住，沒錢就沒有希望�！焙馑叙堦柨h李剛村的韓振飛4歲時(shí)被確診為血友病。他說：“我只在當(dāng)時(shí)搶救時(shí)用過凝血因子，后來因?yàn)橛貌黄�，就再也沒用過。從確診到現(xiàn)在的28年中，承受了無數(shù)次疼痛，實(shí)在熬不住了就用止疼藥，最多時(shí)用過50片。父母已經(jīng)60歲了，可我現(xiàn)在生活都不能自理，在孤獨(dú)無助、反復(fù)疼痛的生活中，覺得活得沒有希望�！薄�
記者了解到，這些成人后因病治殘的血友病人的生活尤其困難，他們沒有生活來源，卻要用高額的藥品，而且父母都年老體衰，無力負(fù)擔(dān)他們的醫(yī)療費(fèi)用。武強(qiáng)縣一名患者說，從小因?yàn)橹尾〖依镆回毴缦�，父母去世后靠哥嫂照顧。“為了自食其力，我去學(xué)了服裝裁剪，但因?yàn)殡p腿殘疾、頻繁發(fā)病，沒有哪個(gè)廠家愿意接受我，我不能掙錢，就沒錢治療，這樣更加劇了病情，我們這群人就生活在惡性循環(huán)的生活中�！�
特效藥品短缺 發(fā)病只能硬扛
血友病人只要有凝血因子補(bǔ)充就可像常人一樣生活，病人出血后第一時(shí)間輸注凝血因子，可節(jié)約用藥量、降低致殘危險(xiǎn)。但記者了解到，從2007年起，用于血友病治療的國產(chǎn)因子供應(yīng)緊張，現(xiàn)在河北省只有幾家醫(yī)院有藥，而且不能為病人按需開藥，只能限量供應(yīng)，很多血友病人因?yàn)椴荒芗皶r(shí)買到藥品延誤了病情。
磁縣64歲的焦靈的兒子和外甥都是血友病，兒子今年40歲，從2歲開始發(fā)病。焦靈說，這幾年國家政策好了，可以從門診拿藥回家自己注射，一年沒有大病的情況下醫(yī)藥費(fèi)在2萬到3萬元。但難題是藥品太缺，在縣里買不到，只能憑個(gè)人本事去買。肥鄉(xiāng)縣30歲的苗建林說，邯鄲市中心醫(yī)院是邯鄲地區(qū)唯一能購買到因子的醫(yī)院，一次只能拿2支。但出一次血的話必須每隔8個(gè)小時(shí)用2支藥、連續(xù)用2天才能止血，這樣每次出血至少需要12支。沒藥只能硬扛著，現(xiàn)在腿不能打彎，已經(jīng)落下了殘疾。
來自武安市的趙延明從16歲開始發(fā)病，他體內(nèi)缺少凝血因子九。他說：“缺少第九因子的病人更少，藥品更難買，而且第九因子沒有納入報(bào)銷范圍。目前邯鄲市中心醫(yī)院一個(gè)月只配置十幾支第九因子，根本不夠用。像我一個(gè)月得輸一兩次，一次最少需要2到3支。沒藥怎么辦呢，只能依賴消炎、止痛藥維持�！�
一些血友病人反映，目前國產(chǎn)凝血因子有3種，上海海莫萊士主要在南方銷售，河北買不到。安徽綠十字目前沒有生產(chǎn)。河南康斯平只有在河北醫(yī)科大學(xué)第三附屬醫(yī)院有，但時(shí)斷時(shí)續(xù)，限購一人一次5支。河北醫(yī)科大學(xué)第二醫(yī)院血液科副主任醫(yī)師張敏宇介紹說，國產(chǎn)凝血因子是從血漿里提取，因國內(nèi)人血制品供應(yīng)緊張，國產(chǎn)人血因子近年來一直緊缺，進(jìn)口因子一直能保證供應(yīng)，不過價(jià)格約是國產(chǎn)因子的2倍。
醫(yī)保政策有不少 只是落實(shí)不到位
河北省從2010年相繼出臺(tái)多項(xiàng)醫(yī)保政策，目前血友病已被納入全省新農(nóng)合門診慢性病和20種大病保障范圍內(nèi)，部分城市城鎮(zhèn)醫(yī)保也將血友病納入門診慢性病和門診特殊病行列，改善了血友病患者用不上藥、用不起藥的困境。
但記者了解到，這些政策在各地落實(shí)不一，有些地方?jīng)]有開通門診特種病，有些地方仍不能報(bào)銷，造成患者就診依然困難。井陘縣一名血友病人介紹說，從2011年河北省將凝血因子八納入新農(nóng)合報(bào)銷藥物目錄以來，在鄉(xiāng)、縣、市級醫(yī)療機(jī)構(gòu)根本買不到，只能大老遠(yuǎn)到省里購買。根據(jù)政策規(guī)定，特殊病種大額門診補(bǔ)償中，血友病應(yīng)比照住院病人補(bǔ)償辦法予以補(bǔ)償，但省級醫(yī)院門診起付線高達(dá)1500元，報(bào)銷比例只有55%，可享受到的實(shí)惠打了很大折扣。
有些地方辦理門診特種病手續(xù)復(fù)雜，每年需開診斷證明和驗(yàn)血檢查報(bào)告，因地方醫(yī)院不具備確診條件，導(dǎo)致患者每年要到省級以上醫(yī)院檢查。此外，石家莊一些患者反映，石家莊城鎮(zhèn)醫(yī)保已將血友病納入門診特種病，但按政策規(guī)定需先按藥價(jià)全款個(gè)人墊付，再逐級申報(bào)報(bào)銷，報(bào)銷時(shí)間大約需要2個(gè)月左右，很多家庭因無力承擔(dān)大額藥費(fèi)放棄治療。他們希望醫(yī)保部門在政策的制定上能考慮到血友病的客觀情況，讓血友病人在醫(yī)院直接支付報(bào)銷后的價(jià)格，并對進(jìn)口藥品適當(dāng)降低自付比例。
不少血友病人呼吁，血友病作為一種罕見病，社會(huì)公眾認(rèn)識(shí)不到位，河北省按人口來說應(yīng)有2000多名血友病人，但在河北省血友病診療中心登記的只有200多人，這也是導(dǎo)致政策幫扶不到位、國家藥品供應(yīng)跟不上的重要原因，甚至很多病人都不知道自己的身體狀況，往往因一件小事失去性命。他們建議加大對血友病健康知識(shí)宣傳，并在婚檢和孕檢工作中予以預(yù)防。