尿毒癥,百度的釋義“指急性或慢性腎功能不全發(fā)展到嚴(yán)重階段時(shí),由于代謝物蓄積和水、電解質(zhì)和酸堿平衡紊亂以致內(nèi)分泌功能失調(diào)而引起機(jī)體出現(xiàn)的一系列自體中毒癥狀!
現(xiàn)代醫(yī)學(xué)認(rèn)為,尿毒癥是腎功能喪失后,機(jī)體內(nèi)部生化過程紊亂而產(chǎn)生的一系列復(fù)雜的綜合征,而不是一個(gè)獨(dú)立的疾病,稱為腎功能衰竭綜合征或簡稱腎衰。而目前,尿毒癥患者賴以維持生命的主要治療手段,就是血液透析--用體外儀器代替腎臟的功能為人體排毒。
霍山血透病人感染丙肝事件,讓血透病人這個(gè)特殊的群體作為一個(gè)名詞近來頻頻現(xiàn)身公眾視野。然而,他們的真實(shí)生活,卻尚不為大眾所了解。
血透病人的哀與淚
41歲的孫志龍?jiān)诨寄蚨景Y之前,開著一家小飯館,生活殷實(shí),妻賢子孝。生活的拐點(diǎn)出現(xiàn)在2008年9月份。那時(shí)候,他檢查出了尿毒癥,維持生命的方法是一個(gè)月進(jìn)行至少10次血液透析。
病痛的折磨不僅讓孫志龍逐漸喪失勞動(dòng)能力,小飯館被迫關(guān)閉,為了方便治療,更是舉家從150里之外的大山老家,搬到了霍山縣醫(yī)院旁邊的農(nóng)家出租屋。一間20平方米不到的簡陋房間里,兩張簡易木床用簾子隔開,孫志龍和18歲的兒子睡一起,愛人睡小床。房間里除了一個(gè)破舊沙發(fā)、一臺半舊冰箱、桌椅板凳之外,最值錢的就是兒子從家里帶過來的一臺黑色嶄新、還舍不得撕去保護(hù)膜的液晶電腦。沒有專門的電腦桌,就放在不足膝蓋高的簡易支架上,兒子用電腦還得坐在小板凳上。
與孫志龍一同租住在這個(gè)農(nóng)家院子的,還有3戶,都是家離得較遠(yuǎn)的血透病人及其家屬。他們中,有的人已經(jīng)透析治療三年多了,而孫志龍的家庭條件,算是他們中最好的了,有一個(gè)獨(dú)立小廚房和家用電器。有的家庭只能擠在一個(gè)小單間,灶臺還是自己在走廊窗戶下用空心磚搭起來的。開放式的院子外面是拆遷清空的荒地,一條晴天塵土飛揚(yáng)、雨天泥濘不堪的黃土泥路從醫(yī)院入口主路分岔,然后彎彎曲曲地延伸到病人們所居住的院子;院子里則雜草叢生,生活垃圾堆在草叢里無人清理,與走廊上的灶臺僅數(shù)米之遙。
盡管居住環(huán)境惡劣,但跟沉重的醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)相比,他們顯然已經(jīng)無暇顧及。以孫志龍為例,他基本上每三天就要到縣醫(yī)院透析一次,每次4小時(shí)。除了透析之外,每天還要吃七、八種藥,“補(bǔ)鈣、補(bǔ)血的等等,還有降壓的藥,因?yàn)槲已獕浩摺!?BR>
孫志龍告訴記者,“透析一次得花400多元,從今年開始才有醫(yī)保報(bào)銷,能報(bào)65%,但只是透析費(fèi),藥費(fèi)之類的還不算。就是這樣,到現(xiàn)在為止為我的病已經(jīng)花了十五六萬了,差不多花光了家里的積蓄。”
孫志龍認(rèn)為,自己一個(gè)人生病,連累了全家跟著遭殃!帮埖瓴婚_了,經(jīng)濟(jì)來源斷了;愛人因?yàn)橐疹櫸遥矝]有工作。幸好家里兄弟姐妹多,還能經(jīng)常幫忙救濟(jì)。我一個(gè)人生病,拖垮了全家。”
28歲的程海軍的遭遇也類似。生病之前,他跟年輕的妻子共同出車跑貨運(yùn),生活雖然說不上富裕,卻足以讓一個(gè)上有老下有小的五口之家其樂融融。查出尿毒癥之后,他說,“當(dāng)時(shí)想自殺的心都有!
在經(jīng)歷了情緒低落、自我封閉的4個(gè)月之后,程海軍慢慢接受了現(xiàn)實(shí),開始在家人陪同下按照一個(gè)禮拜2次的頻率在霍山縣醫(yī)院血透室進(jìn)行血液透析治療!皬募依锏竭@有20多公里,我們每次坐公交車來,得花40多分鐘。一般來說,尿毒癥一個(gè)禮拜應(yīng)該做3次透析,因?yàn)槲也×,家里主要的?jīng)濟(jì)支柱也沒了,沒有錢,只能減少次數(shù)!背毯\姼嬖V記者,患病以來,家里已經(jīng)花了7萬元多了,家底已經(jīng)掏空了,“就剩下房子沒有賣了”;而妻子因?yàn)橐疹櫵荒芡獬龃蚬,只能在?dāng)?shù)匾粋(gè)造紙廠干活,每個(gè)月700多元,這就是目前全家的唯一收入。
血透病人的生存困境已經(jīng)引起了當(dāng)?shù)孛裾块T的關(guān)注!敖陙,全縣因?yàn)檠和肝鲋仑毜睦щy群體在增加,已經(jīng)成為一個(gè)新難題。我們前不久做過調(diào)查,目前全縣的血透病人大概有50多人,大部分在農(nóng)村。血液透析,就等于是拿錢保命。他們雖然能夠按照醫(yī)保和新農(nóng)合政策報(bào)銷部分透析費(fèi)用,我們也給來自農(nóng)村的困難病人每人發(fā)放了3000元的補(bǔ)助,但是跟高昂的治療費(fèi)用相比,這些救助都是被杯水車薪,救得了他們一個(gè)星期、兩個(gè)星期、一個(gè)月、兩個(gè)月,卻救不了一輩子。一旦沒錢,他們連命都保不住了。”霍山縣民政局局長羅瑞雪向記者介紹說。
感染丙肝的高危人群
除了本身的高昂治療費(fèi)用之外,血透病人還面臨著高于常人的感染丙肝的風(fēng)險(xiǎn)。
據(jù)安徽省衛(wèi)生監(jiān)督所傳染病監(jiān)督處副主任、醫(yī)學(xué)碩士馬志鑫介紹,丙肝的傳播途徑比較多,主要有血液傳播、性傳播、母嬰傳播。此外,日常生活中的親密接觸也可能傳播,如共用剃須刀、牙刷,美容上用的紋眼線、紋身等。“血液透析是丙肝傳播的一個(gè)重要途徑!
馬志鑫表示,由于血液透析是近十來年才發(fā)展起來的,而丙肝相對甲肝、乙肝來說也是一個(gè)比較新的疾病,對于這種疾病的認(rèn)識目前還不夠深入,我國的流行病預(yù)測尚未擴(kuò)展到這方面,沒有在全國范圍內(nèi)做過流行病學(xué)調(diào)查,因此尚沒有直接證據(jù)證明血透比較容易感染丙肝。
但記者在安徽省立醫(yī)院、六安市人民醫(yī)院等采訪時(shí),一些醫(yī)護(hù)人員則表示,血液透析感染丙肝的風(fēng)險(xiǎn)確實(shí)高于常人。
被免職之前的霍山縣醫(yī)院院長葉義軍在接受記者采訪時(shí)說,從國內(nèi)外行業(yè)規(guī)律來看,血透病人感染丙肝的幾率較高是事實(shí)!白鲅钢委煹臅r(shí)間越長,感染的幾率就越高,國外先進(jìn)國家也無法徹底避免。我國目前的感染幾率也在30%左右,這是世界性難題。但是丙肝病例在用藥治療后大部分是可轉(zhuǎn)為陰性的! 安徽省立醫(yī)院血透室一位值班醫(yī)生對血液透析人群是丙肝感染的高危人群也表示贊同。他認(rèn)為,“血液透析病人如果有乙肝和丙肝,肯定會(huì)造成感染,在任何地方這種情況都是存在的,關(guān)鍵是醫(yī)院方面是否嚴(yán)格按照規(guī)程來操作,分區(qū)隔離、單獨(dú)操作以及做好消毒工作。但是要說明的是,就算是嚴(yán)格按照現(xiàn)在的規(guī)程操作,透析病人的感染率仍然要比普通人群要高。”
“應(yīng)該說,在對血制品進(jìn)行嚴(yán)格監(jiān)管之后,通過血液傳播丙肝的概率已經(jīng)明顯較少了,但是還是難以避免。”安徽省省立醫(yī)院傳染科副主任高人燾表示,一方面是因?yàn)楸螐母腥镜桨l(fā)病的窗口期較長,常常檢測的時(shí)候病人正處于窗口期,檢測不出來也是有可能的;二是因?yàn)檠笝C(jī)器是體外循環(huán)的,管道相同,如果消毒等等方面沒有做好的話,包括操作人員本身的污染,都可能造成污染!八葬t(yī)源性的污染,一定要避免!
未來之路艱辛漫長
霍山血透病人感染丙肝事件隨著在醫(yī)院院長被撤職、相關(guān)人員受處分之后,似乎已經(jīng)暫告一個(gè)段落。然后,對于舊患未愈、又添新傷的血透病人群體及他們的親屬來說,未來的道路艱難而漫長。
“本來就是重癥了,現(xiàn)在又添了丙肝,這不是要命嗎?”孫志龍攤開雙手,一臉無奈。
42歲的陳曉鳳講到愛人汪禮森的病情,也是止不住抹眼淚。“家里他母親糖尿病高血壓后遺癥生活不能自理,全靠他父親照顧;兩個(gè)孩子大的15歲,小的11歲。為他治病三年已經(jīng)花了20多萬元了,親戚朋友能借的已經(jīng)借遍了,今年是靠著上月報(bào)銷的錢給他交下月的透析費(fèi),這樣滾動(dòng)來的,不然還真交不起錢了,F(xiàn)在又得了丙肝,以后的日子真不知該怎么過了!
而更讓血透病人和家屬擔(dān)心的是,由于很多血透病人感染丙肝后發(fā)現(xiàn)較晚,在日常生活中密切接觸的親屬可能也會(huì)被感染!拔覀儽緛砭蜕眢w不好,得了也得了,但是最可恨的是沒有早點(diǎn)知道,也好及時(shí)讓家里人注意一些!痹诨羯娇h醫(yī)院透析了兩年的王道全對記者說。
“我現(xiàn)在最擔(dān)心的就是小孩,不知道他們有沒有被傳染上。我們大人苦點(diǎn)累點(diǎn)都沒關(guān)系,但是希望他們能健健康康,不要遭罪。”陳曉鳳也表示。
針對血透病人和家屬的擔(dān)心,霍山縣醫(yī)院已經(jīng)承諾將根據(jù)個(gè)例會(huì)診及治療方案,承擔(dān)所有感染者治療費(fèi)用除醫(yī)保和新農(nóng)合報(bào)銷部分外的費(fèi)用。對于丙肝病毒感染者的密切接觸者,也將根據(jù)其本人意愿,由縣醫(yī)院給予免費(fèi)體檢,診斷為丙肝病毒感染者的治療費(fèi)用由縣醫(yī)院承擔(dān)。
然而,病人和家屬對此仍然抱有疑問。“丙肝對正常人來說還是比較好治的,可以打干擾素。但是對我們尿毒癥病人來說很難,聽說打干擾素會(huì)有很大的副作用,有一些病人損害比較嚴(yán)重的好像還不能打。所以就算醫(yī)院免費(fèi)治,還不一定能治好,也不知道他們會(huì)用哪種方式給我們治!蓖醯廊缡钦f。
程海軍也表示,“以后的路怎么走心里還沒底,但是目前最希望還是能盡快治好丙肝。希望醫(yī)院能召開專家論證會(huì),對我們的治療方案進(jìn)行科學(xué)論證。病上加病對我們來說已經(jīng)是雪上加霜了,我們希望他們能夠更好的補(bǔ)救,而不是越補(bǔ)越糟。” |